В понедельник, 13 января, в Спасо-Преображенском соборе Санкт-Петербурга прошла панихида по Андрею Павленко — хирургу-онкологу, который скончался 5 января от рака желудка.
Будучи сам тяжелобольным, он в течение двух лет вёл свой интернет-проект, вселяя надежду в других онкобольных, многие из которых, узнав о своём заболевании, опускали руки и готовы были смириться. А Павленко откровенно рассказывал о своей болезни, о том, через что ему приходится проходить, делился схемами лечения и, самое главное, разрушал те мифы, которые мешают бороться за жизнь.
«Мы познакомились с ним незадолго до его кончины, когда он понимал, что его земная жизнь завершается, но в общении с ним не было того ощущения, которое зачастую возникает, когда встречаешь умирающего человека, — чувства трагедии, в земном смысле, страдания, тягости, — рассказал священник собора отец Феодосий. — Это когда и близкие понимают, что уже всё, и сам человек бывает не готов. А вот здесь ничего этого не было. Это даже не просто мужество, а собранность — он сам старался не давать повода для переживаний близким».
О страшном диагнозе врач узнал случайно
Андрею Павленко был всего 41 год, и за этот совсем небольшой отрезок жизни он, выпускник Военно-медицинской академии им. Кирова, сумел стать действительно великолепным специалистом в области онкохирургии.
За два десятка лет стажа он успешно провёл порядка двух тысяч операций, спасая жизни людей, в 2018-м его назначили замдиректора Клиники высоких медицинских технологий имени Пирогова СПбГУ. Казалось, вот, новые перспективы и горизонты профессиональной деятельности, но… в этом же году врач узнал, что сам болен раком, причём уже на третьей стадии.
Обнаружилось это, как рассказывал сам Павленко, фактически случайно и стало совершенной неожиданностью для него, специалиста высшей категории: он занимался спортом, вёл активный образ жизни. Его беспокоили проблемы с желудком, он сделал обследование, и выяснилось: беда, шанс на выздоровление всего 5%.
Однако руки хирург не опустил, ведь всё уже случилось, и надо жить дальше. Тогда-то он и завёл свой блог — проект «Жизнь человека», созданный в партнёрстве с сайтом «Такие дела». Фактически это был дневник болезни, в котором Павленко выступал одновременно в качестве и доктора, и пациента.
«Мой шанс только в хорошем эффекте от химиотерапии, — признавал хирург, — и я надеюсь, что выдержу четыре курса, опухоль значимо уменьшится, увеличатся шансы на радикальную операцию и появятся шансы на пятилетнюю выживаемость. Если опухоль отреагирует плохо и лечение будет бесперспективно… Я решил, что тогда откажусь от паллиативной химиотерапии. Я бы хотел максимальное количество времени быть в работоспособном состоянии».
«Если вы смотрите это видео, значит, я уже умер»
Да, он продолжал при этом работать: делал операции, консультировал, выступал на медицинских конференциях.
Спустя несколько месяцев, после череды курсов химиотерапии, появилась надежда, которую дали результаты томографии: опухоль сильно уменьшилась, болезнь регрессировала. И он решился на удаление желудка, чтобы повысить шансы на стабилизацию.
Через полгода после неё Андрей Павленко утратил возможность практиковать — пальцы, можно сказать главное орудие хирурга, не слушались. Но он заставил себя делать специальные упражнения, чтобы их разработать, и в январе 2019-го хирург вернулся к операционному столу и вновь занимался своей работой. И продолжал вести блог.
В течение первой половины прошлого года казалось, что развитие рака удалось остановить. Однако осенью очередное обследование показало: нет, губительный процесс не просто возобновился, но и ускорился.
Aндрей Павленко: «За моей борьбой с раком следили тысячи. Я понимал, если что пойдет не так — это будет катастрофа»
Год назад у одного из лучших хирургов-онкологов Петербурга обнаружили рак желудка. Врач начал «хронический эксперимент» — решил бороться с вызывающей страх болезнью публично, создав медиапортал.
Его личный опыт стал чрезвычайно востребован. Сейчас лауреат премии «ТОП50.
Самые знаменитые люди Петербурга»-2019 Андрей Павленко восстанавливается после полного удаления желудка, вернулся к операциям и создает учебную программу для молодых хирургов-онкологов.
-
Пиджак и брюки Isaia, сорочка Bottega Veneta, водолазка Burberry (все — ДЛТ)
Пиджак и брюки Isaia, сорочка Bottega Veneta, водолазка Burberry (все — ДЛТ) Андрей, как вы узнали о диагнозе? Можно ли сказать, что ваша врачебная практика позволила легче его принять?
С момента первых болей в животе до постановки диагноза прошло полгода. Я не думал, что симптомы могут указывать на рак желудка, — мне было тридцать девять лет, это достаточно ранний возраст для такого заболевания.
Однако исследования показали, что у меня не гастрит или язва, заработанные в командировках, а низкодифференцированная аденокарцинома в третьей стадии.
Наверное, услышать диагноз было в какой-то степени легче, чем рядовому пациенту, — все же как хирург-онколог я сталкивался с болезнью каждый день, хотя никогда себя к ней не готовил. В первые секунды тело пронзила горячая волна и возник тремор.
Куда большие переживания ждали меня в течение последовавшего года. Вообще, на каждом новом этапе борьбы с болезнью, даже после успешно проведенной операции, возникают свои сложности — к этому нужно быть готовым всем пациентам.
Почти сразу после постановки диагноза был запущен проект «Жизнь человека» (cancer.takiedela.ru) — по сути, реалити-шоу о вашей борьбе с болезнью. Сейчас там 14 подкастов, 7 видеоэпизодов и много познавательной информации для пациентов. Для чего вы позволили оператору присутствовать на сеансах химиотерапии?
Медиапортал о борьбе с раком был создан в первую очередь, чтобы дать пациентам дефицитную информацию. На своем примере я решил рассказывать о выборе схемы лечения, об осложнениях во время химиотерапии, сейчас — о том, как жить на этапе реабилитации. Человек, заболевший раком в России, не знает, куда ему идти и что делать.
Часто он не получает грамотной информации от врача даже перед операцией. Подобные блоги ведут пациенты, но личного опыта медика, тем более онколога, который сам лечил рак, — такого еще не было. Только в первую неделю нам пришло полторы тысяч писем на почту, сейчас это число измеряется сотней тысяч.
За этот год у меня появилось несколько больных, которых я провел заочно от предоперационного момента до этапа почти полного восстановления.
Некоторые пациенты, которым в клиниках даже не рассказывали о возможностях комбинированного лечения рака (химиотерапия плюс операция), теперь приходят к лечащему врачу и говорят: «Мне, пожалуйста, схему лечения как у Павленко».
Правда, что среди этих писем были и те, в которых вам давали неожиданные советы по лечению — например, рекомендовали попробовать яд лягушки?
Да, мне по-прежнему пишут письма и комментарии в духе: «Дурачок, зачем ты прошел через химиотерапию и позволил удалить себе желудок?! Обратись к природе и пойми, что губишь себя и тысячи людей своим примером».
К сожалению, множество людей пытаются заработать на альтернативных методах лечения рака и страхах людей перед этой болезнью. И множество пациентов оказываются готовы верить в чистку лимфы, крови и энергетики.
«У меня был заготовлен текст на тот случай, если болезнь будет прогрессировать, — в нем я просил не разочаровываться, не уходить в альтернативу»
Вас не пугала ответственность, что за лечением следит такое количество людей? И плохие результаты убьют надежды на выздоровление и у них?
Конечно, я понимал, что, если у меня что-то пойдет не так, для многих пациентов это будет личной катастрофой. Более того, это может отвернуть сомневающихся людей от традиционных методов лечения.
У меня был даже заготовлен текст на тот случай, если болезнь будет прогрессировать, — в нем я просил не разочаровываться, не уходить в альтернативу. Мол, у меня не получилось, но у вас получится.
К счастью, мне повезло и эта заготовка не понадобилась.
Вы сразу понимали, что лечение потребует полного удаления желудка?
Если бы курс химиотерапии не показал эффективности, то удаление желудка не понадобилось бы — только паллиатив, то есть медицинская помощь при уже неизлечимом состоянии. Но мне повезло: опухоль хорошо отреагировала, и я лег под нож к коллегам.
После удаления желудка можно жить, операция повышает шансы на выход в ремиссию. Сейчас мой пищевод сшит с кишечником, но я ем естественным путем — главное, чтобы пища была хорошо обработана, а я тщательно ее пережевывал. Также необходимо принимать лекарства, которые заменяют желудочные ферменты, и соблюдать диету.
Чтобы полностью адаптироваться к ситуации, людям обычно требуется около года.
В последнем подкасте вы рассказываете, что после операции провалились в яму. Что это за яма?
Под ямой я имел в виду сильную апатию и усталость. Обычно она наступает у пациентов через три-четыре месяца после операции. Дело в том, что во время длительного стресса в организме вырабатываются определенные гормоны, которые приводят его к состоянию готовности — готовности к травме.
После операции компенсаторные механизмы истощаются, организм уже не способен выделять то, что должен выделять. В итоге мы имеем астено-невротический и астено-вегетативный синдромы, слабость в работе гормональной и нервной систем.
Я ощутил это колоссальным образом, полтора месяца чувствовал себя ужасно. При этом все равно вышел на работу, пытался решать какие-то вопросы, получалось совсем неэффективно.
Своим пациентам буду рекомендовать щадить себя и возвращаться к работе не раньше чем через семь-восемь месяцев после операции. Лучше провести время реабилитации с близкими.
- Пиджак и брюки Isaia, сорочка Bottega Veneta, водолазка Burberry, лоферы Santoni (все — ДЛТ)
Пиджак и брюки Isaia, сорочка Bottega Veneta, водолазка Burberry, лоферы Santoni (все — ДЛТ) Какие прогнозы врачи дают вам сейчас?
Прогнозы простые: не думать о болезни и пытаться жить дальше. Мои шансы на выздоровление 50 на 50. Либо я перейду пятилетний порог выживаемости, либо возникнет рецидив. И критическими являются первые два года, после них вероятность возвращения рака уменьшается.
А насколько реально не думать о болезни при таком прогнозе?
Мысль о рецидиве не висит надо мной как дамоклов меч. Хотя, естественно, есть люди, которые зацикливаются на этом. Когда пациент спрашивает врача о своем прогнозе, тот не имеет права говорить: «У вас все будет отлично».
Он должен назвать реальные цифры, но некоторые не способны переварить эту информацию. И тут важно психологическое сопровождение человека.
В Онкологическом центре комбинированных методов лечения, которым я руковожу, мы вводим для этого должность штатного онкопсихолога.
А вы обращались к психологу во время лечения?
Да, я понял, что самостоятельно справиться не в состоянии. Мы периодически встречаемся со специалистом и сейчас, также мне оказалась необходима медикаментозная поддержка в виде антидепрессантов.
К сожалению, в онкологии слишком мало уделяется внимания психическому самочувствию, однако успешная операция — это еще не все, что необходимо для выздоровления. Очень важно найти человека, который поможет побороть общие для пациентов проблемы — апатию, отсутствие стремления жить и возможности хорошо общаться с близкими.
Этим человеком может стать грамотный онкопсихолог. Кстати, родственники больного тоже переживают дикий стресс и нуждаются в поддержке — это я понял и на примере своей семьи.
«Мысль о возвращении болезни не висит надо мной как дамоклов меч. Хотя, естественно, есть люди, которые зацикливаются на этом».
Многие пациенты, вспоминая опыт борьбы с раком, говорят, что стали лучшей версией себя, выросли как личность. Что изменилось в вас?
Могу сказать, что отдал бы часть себя, чтобы все же не иметь такого опыта. Но, к сожалению, это невозможно. Являюсь ли я сейчас лучшей версией себя? Сомневаюсь.
Пока я не могу адекватно ответить на вопрос, что во мне изменилось из-за болезни. Может быть, если вы зададите мне его через два года и я окончательно поправлюсь, то смогу как-то это прокомментировать.
Единственное — сейчас я оставил попытки объять необъятное в рабочих задачах.
Какие вы ставите приоритеты в работе для себя сейчас?
Во-первых, это завершение реорганизации в центре, которым я руковожу. Мы расширяемся — переезжаем на новые площади, открываем дополнительное отделение. Во-вторых, создание учебной программы для молодых хирургов-онкологов и развитие созданного мной фонда Cancer Fund.
Вся полезная информация для пациентов теперь будет публиковаться на сайте фонда, мы будем работать в том числе в формате видеоблогов. В-третьих, это участие в научных конференциях. Хотя сейчас я даю множество отказов — попросту не могу выступать везде, куда меня зовут. Но есть несколько тем, мимо которых пройти не могу.
Например, это попытка введения программ по скринингу рака. Это тот инструмент, который бы реально мог уменьшить количество запущенных онкологических случаев в России.
Также не мыслю себя без проведения мастер-классов для молодых хирургов из регионов — необходимо прививать качественные навыки специалистам, от профессионализма которых будут зависеть жизни тысяч пациентов. Сам я тоже продолжаю оперировать — еженедельно у меня запланировано по две-три операции.
А вы помните, когда и почему решили стать врачом?
Неожиданно, после урока музыки в первом классе. Учительница попросила нас закрыть глаза и включила одну из частей «Реквиема» Моцарта. Далее она предложила представить операционную, где на столе лежит тяжелобольной пациент, а хирурги пытаются спасти ему жизнь.
В композиции есть моменты, в которых явно прослеживаются элементы борьбы добра и зла, темного и светлого, жизни и смерти — называйте как хотите. Так как это был реквием, в конце концов учительница подытожила: смерть победила, а хирурги проиграли.
До сих пор помню свои чувства: как так, почему они могли проиграть? Неужели смерть существует? Мне было семь лет, но после того урока я твердо решил стать хирургом и доказать, что смерть тоже умеет проигрывать. А этот музыкальный фрагмент недолюбливаю до сих пор.
| Шуваловский дворец Парголово Дворец в усадьбе графов Шуваловых в поселке Парголово на севере Петербурга был построен в стиле неоклассицизма в 1915 году архитектором Степаном Кричинским в качестве дачи для бывшего министра императорского двора графа Иллариона Воронцова-Дашкова. С 1947 года здесь располагается Институт токов высокой частоты имени Вологдина. |
Благодарим ВНИИТВЧ им. В. П. Вологдина за помощь в организации съемки
стиль: Эльмира Тулебаева ассистенты стилиста: Анастасия Цупило, Александра Дедюлина.
«Болезнь не должна ставить человека на колени». Интервью онколога, заболевшего раком
В марте 2018 года 39-летний хирург-онколог, руководитель Онкологического центра комбинированных методов лечения из Санкт-Петербурга Андрей Павленко узнал, что сам болен раком желудка в тяжелой форме.
Павленко решил не просто сам участвовать в своем лечении — он будет вести видеоблог и записывать подкасты и публиковать их на сайте издания «Такие дела».
В интервью «Медузе» Павленко рассказал, что делает это для того, чтобы люди больше поняли про онкологию и меньше стали ее бояться.
— Как вы узнали о том, что у вас рак?
— Меня стали мучить боли в области желудка, особенно если я не успевал вовремя поесть, и еще по ночам. Обычно это симптомы язвы, либо гастрита. Ожидая услышать один из двух диагнозов, пошел делать гастроскопию — а потом попросил врача записать видео процедуры мне на диск.
Посмотрел эту запись на своем компьютере дома и увидел, что у меня на желудке опухоль. Она распространяется на большую его часть, уже пошли метастазы в окружности желудка. Так я понял, что у меня агрессивная форма рака желудка; через сутки услышал подтверждение этому от коллег.
Я сразу же договорился о проведении компьютерной томографии и выяснил, что у меня уже, как минимум, третья стадия. Это значит, что в лучшем случае у меня есть 35-процентный шанс прожить еще пять лет. В тот день я пришел домой и сказал жене прямо: «Анют, у меня рак». От детей тоже не стал делать тайну: «У папы опухоль. Папа будет ее лечить».
— Тяжелее слышать такой диагноз, если ты врач и ясно представляешь все последствия?
— Когда коллеги в первый раз сказали, что у меня рак, у меня пробежала дрожь по телу, обдала горячая волна от головы до ног — это шок.
Но, по большому счету, уже через несколько минут я пришел в себя — и точно понимал, что нужно делать дальше.
Думаю, врачу узнать о таком диагнозе психологически труднее, потому что он уже видел своими глазами все осложнения, разговаривал с терминальными больными, а, значит, ясно понимает, что столкнется со всем этим и сам.
Впрочем, чем более человек информирован о вариантах эффективного лечения, тем он спокойнее. Хорошо информированный больной, как правило, готов ко всем сложностям, которые будут ожидать его на пути. Другой вопрос, что в России информированы пациенты очень скудно.
Врачи уделяют больным вдвое меньше времени, чем те в этом нуждаются.
В пятницу я узнал свой окончательный диагноз, а в понедельник ко мне от других врачей на прием пришли за вторым мнением минимум три человека с раком желудка — все они смутно представляли свое положение и перспективы.
— Вы полностью доверите свое лечение коллегам или и сами принимаете в нем участие?
— Все тактические решения, которым пациент должен следовать, должны приниматься на мультидисциплинарной комиссии. В ней должны быть химиотерапевты, хирургические онкологи, лучевые терапевты, морфологи и лучевые диагносты. Хорошо взвесив все данные пациента, они должны принять то решение, которое для него будет наиболее эффективным.
Впрочем, мультидисциплинарная комиссия, о которой я говорю, работает далеко не во всех онкологических центрах — даже в хороших. Очень часто этот стандарт не выполняется: хирурги тянут на себя одеяло и забирают пациента сразу к себе. Хотя порой необходимо сначала выполнять химиотерапию — как в моем случае.
Из-за того, что я знаю все стандарты лечения и понимаю, с чего лучше всего начинать, эта комиссия очень быстро провела совещание — только это произошло в моей голове. Я самостоятельно принял решение начать с химиотерапии. Позже это решение поддержали многие мои друзья-хирурги и химиотерапевты. Сейчас мне уже провели первую химиотерапию.
— Какой план лечения вы себе составили?
— Решил сначала провести себе четыре химиотерапии и только потом уже сделать операцию. На третьей стадии в моем случае начинать с хирургии нельзя, поскольку мы в этой ситуации ухудшим шансы на выживание больного. То есть меня самого.
— Как вы выбирали учреждение, в котором будете проходить лечение?
— Выбирал между двумя онкологическими учреждениями и остановился на том, где работает много моих друзей и знакомых — психологически мне так проще проходить химиотерапию. Коллеги заходят ко мне по-дружески, мы общаемся.
— То, что случилось, кажется вам несправедливым?
— Обманывать не стану — я спрашивал себя, почему я и почему так рано. Но на эти вопросы нет ответов. Рак — это просто данность, факт, который есть, и мне уже ничего с ним не сделать. За все время, что я борюсь с раком как врач, через меня прошло около двух тысяч больных.
Справедливо ли было то, что с ними это произошло? Конечно, нет. Лучше ли было бы, если бы вместо них раком заболел какой-нибудь ужасный террорист? Наверное. Но вся штука в том, что рак не выбирает себе жертв, он просто появляется в теле и нужно как-то с ним жить.
Самокопание — ложный путь, оно только украдет крупицы времени. Лучше принять ситуацию скорее и действовать.
Андрей Павленко с семьей.Из личного архива Андрея Павленко.
— Что вы сделали сразу после того, как узнали диагноз?
— Я посчитал, что при пессимистичном варианте развития событий мне осталось жить всего два года. Поэтому первым делом я заморозил все свои планы на долгие годы и составил список краткосрочных целей. У меня трое детей, старшей дочке 13 лет, самому младшему на днях исполнится годик.
Главное для меня сейчас — финансовая стабильность моей семьи. Я хочу закрыть все кредиты и завести для них что-то вроде счета в банке.
Еще полтора года назад я начал развивать онкологическое отделение в Клинике высоких медицинских технологий имени Пирогова в Санкт-Петербургском государственном университете. Сейчас я добился там хороших результатов в лечении пациентов, и мне очень важно, чтобы этот проект не заглох.
Я уже взял туда на работу человека, который будет заниматься моим направлением, если — или когда — я совсем выпаду. И еще я хотел бы в ближайшие годы получить результаты в рамках своих научных проектов.
А еще я решил вести публичный блог — обо всем. И о том, что будет со мной происходить, и о проблемах онкологии в целом.
— Почему вы вообще решили завести этот блог?
— Я это решил на третий день после того, как мне поставили диагноз.
Я уверен, что информация для больных должна быть открытой, поэтому я буду рассказывать о том, что чувствую после химиотерапии, к чему готовиться во время проведения агрессивной химиотерапии, как бороться с осложнениями.
У меня самого вот несколько дней назад началась нейтропения — осложнение после химиотерапии, которую я перенес — буду рассказывать, как с ней бороться.
Еще я затрону в блоге тему раннего скрининга, который очень не популярен в России. Это не значит, что он помог бы мне избежать заболевания — в мои 39 лет никто не стал бы проходить скрининговоое обследование на предмет рака желудка. Но ко мне приходят много пациентов пожилого возраста, которые, вероятно, избежали бы таких осложнений, если бы сделали скрининг раньше.
— Кроме скрининга в сфере онкологии еще есть, что изменить?
— Я очень хочу попытаться изменить ситуацию с обучением молодых хирургов. Современные молодые хирурги развиваются не благодаря [ухудшающейся с каждым годом] системе обучения, а вопреки ней.
Если взять среднестатистического клинического ординатора, то почти никто из них не умеет того, что должен.
Эти люди оканчивают клиническую ординатуру в крупных городах, едут работать в хирургические отделения в регионы — а получается, что только расширяют там кладбище.
— Что вы больше всего хотели бы сказать людям, у которых рак?
— У россиян диагноз слово «рак» вызывает панику — люди думают, что их жизнь заканчивается ровно в ту минуту, когда они узнали о заболевании. Но болезнь не должна ставить человека на колени, он должен достойно проживать свои годы и месяцы.
Именно жить — не доживать, не существовать, а именно жить, понимаете? Жить полноценно. Это самое мудрое, что можно сделать в этой ситуации и единственно верное. Больше всего я, наверное, хотел бы донести именно эту мысль.
Я бы хотел, чтобы люди относились к раку, как к просто хронической болезни.
Ирина Кравцова.
Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите
Ctrl+Enter
«Я паникую, но не бездействую» В начале 2020 года умер онколог Андрей Павленко — он рассказывал о своей борьбе с раком (как врач и как пациент). Мы поговорили с его вдовой — Meduza
В марте 2018 года петербургский хирург-онколог Андрей Павленко узнал, что сам болен раком желудка в тяжелой форме. После этого Павленко начал вести проект-дневник «Жизнь человека» на сайте «Такие дела», в котором делился личным и профессиональным опытом борьбы с раком. В начале 2020-го Павленко умер. Хирургу был 41 год, у него остались трое детей. «Медуза» поговорила с вдовой доктора Анной Гегечкори — о том, как близкие переживают уход Андрея Павленко и что происходит с его проектами сейчас.
— Наш звонок застал вас в Краснодарском крае. Что вы там делаете?
— У меня дети были в изоляции с родственниками в небольшом поселке — у нас там маленький домик. В Краснодаре коронавирусная обстановка гораздо спокойнее, чем в Петербурге.
Потом я к ним присоединилась, потому что работать в Питере было невозможно из-за карантина. Были мысли вывезти детей на пару дней на наше российское побережье — хотя бы на 2-3 дня, укрепить их здоровье.
В планах это до сих пор есть. Надеюсь, получится.
— Хотите научить их плавать?
— «Поплавать» мы уже успели и здесь, три недели назад. [Краснодар] затопило, ужас. Затопило практически всех. У нас весь пол вздулся, мебель. Вода зашла в дом на пять сантиметров.
Чтобы находиться в домике дальше и оставить в нем до августа детей с [моей] мамой, нужно приводить его в порядок. [Это] то, чем мы сейчас занимаемся. Назвать это отдыхом сложно, но во всяком случае на воздухе.
Так что свои плюсы есть.
— Как выглядит сейчас ваш обычный день, кроме ремонта?
— Во-первых, продолжаю работу над книгой, которую начал Андрей. Ее выпуск планируется на сентябрь. Она создана на материалах записок, которые Андрей написал при жизни.
— Это будет автобиографическая книга?
— Не совсем. Это интервью Андрея, записанные им подкасты и его тексты, что он дописывал и дополнял, будучи уже болен.
Книга будет своего рода путеводителем по его жизни, потому что не все могут послушать подкасты, найти в интернете все интервью Андрея. Но в книге будут участвовать и другие люди. Я вот дописываю свои воспоминания.
Это было желание Андрея. Он сказал: «Если вы сможете, то последнюю главу…» Мы эту главу дописали вместе с детьми.
Еще несколько врачей ответили [в книге] на многие вопросы по онкологии, по . И будет часть с историями людей, которые столкнулись с такой же бедой, как и мы. Они рассказали, как справляются с раком. Что именно помогает. Как вообще жить. Не все, конечно, хотят делиться. Я столкнулась с таким моментом — это сложно. Сложно рассказывать, что происходит в семье. Не всем этого хочется.
— Вы работаете?
— Моя специальность называется . Пандемия, правда, нарушила планы, но ничего. Есть мысли на сентябрь-октябрь. У нас команда из трех человек: кроме меня еще массажист и бровист. Мы хотим взять в аренду кабинет и начать в нем работать.
— Вы живете только за счет средств, которые поступают вам с платформы Patreon? С , который задумал Андрей перед смертью.
— Все так. Я иногда с ужасом задумываюсь о том, что было бы, если бы этого проекта не было. Не знаю, откуда бы у нашей семьи были деньги на жизнь. И я безумно благодарна людям, которые приняли в нем участие.
Он ведь важен не только для нас, но и для журналистов, которые пишут о раке. Они имеют возможность получить грант на воплощение своих идей.
И все претенденты на этот грант очень достойные, я в этом лично убедилась, поэтому могу так говорить.
На сегодняшний день у проекта Андрея 4500 патронов. Это люди, которые подписаны на ежемесячный платеж от одного доллара до 10. Каждый человек имеет право подписаться.
Единственное, что платформа англоязычная, и, наверное, не всем это удобно.
В зависимости от того, на какую сумму человек подписывается, он получает соответствующие привилегии на сайте: например, может принимать участие в выборе соискателей на грант.
Как только мы поймем, что количество патронов снизилось до 2-3 тысяч, гранты, насколько я знаю, будут выплачиваться не каждый месяц, а раз в три месяца. Учитывая тяжелую ситуацию у людей с работой, думаю, такое развитие событий не за горами.
— То есть люди собрали для вас значительную сумму?
— Именно. Эти деньги я стараюсь отложить детям на учебу, старшей дочке Софье через два года поступать. Стараюсь максимально отложить, потому что я прекрасно понимаю, что Patreon не вечен. Пока он есть, мне необходимо самой встать на ноги после декрета, чтобы содержать семью.
Мы с Андреем это все проговаривали. Но иногда я задумываюсь, и мне становится страшно, как жить дальше, справлюсь ли я со всеми этими трудностями, сложностями. Я паникую. Но не бездействую ни одного дня: и в сети стараюсь работать, и дистанционно проходить курсы повышения квалификации. Все время стараюсь что-то делать. Сна практически нет.
— Когда Андрей сделал видеозапись, на которой о гранте?
— Думаю, за месяц до ухода. Андрей тогда уже очень плохо себя чувствовал. Но до того, как я увидела эту запись в сети, я вообще ничего не знала. Он ничего мне не сказал, но Андрей прекрасно понимал, что болезнь прогрессирует и все, что мы делаем, может повлиять только на качество жизни, но не на ее продолжительность.
Он понимал, что у него осталось уже не пять лет, не два года, не полтора, а лишь полтора месяца. Он понимал, что у меня мама одна, дедушка. Мама у меня инвалид, она 30 лет одним глазом не видит. Дедушка тоже. Они помогают мне с детьми. Если бы еще они не помогали, то я не знаю, что бы я делала.
[То, что он сделал,] это колоссальная поддержка, конечно. Андрей постарался сделать все возможное, чтобы нас как-то защитить.
— Еще один проект — для молодых онкологов. Ее сооснователем стал друг Андрея Илья Черниковский.
— Илья — великолепный специалист, замечательный человек и преданный друг Андрея. К Андрею приходили все его коллеги, как только мы узнали о диагнозе. У нас есть фотографии, где все приходили, прощались. Андрей давал напутствия. У Андрея не была дописана кандидатская, он ее передал определенному человеку, кого считал достойным, и знал, что он пойдет дальше вперед.
Книги какие-то свои тоже передал. Он все говорил, кому что нужно отдать, кому что нужно передать, как должна функционировать школа, какой должен быть прием. Я не имею отношения к этому фонду и школе, но примерно знаю, что школа делает старт, первые шаги. Это долгосрочный проект, это будет не сразу.
Мы увидим хороших специалистов на местах, и не только в центральных городах, но и на периферии.
— Проект «Жизнь человека» о жизни и борьбе Андрея завершен?
— Сейчас готовится большой полнометражный фильм продолжительностью полтора-два часа. Насколько я знаю, его выход планируется на сентябрь. Я сама целиком его еще не видела, но знаю, что ребята достойно делают свою работу.
— Ребята — это кто?
— Ребята из «Таких дел». Мы вместе собирали базу фотографий Андрея. Я увижу фильм, когда он будет полностью смонтирован. Мне обещали его показать. Сейчас я стараюсь все-таки не всегда смотреть фотографии, интервью, связанные с Андреем. Тяжеловато, мало времени прошло.
— Весной о вас вышла передача у Андрея Малахова. Ее вы видели полностью?
— Да, посмотрела. К Андрею я с очень большим уважением отношусь. Я бы сказала, что это друг нашей семьи.
Вначале съемки были дома. Приехали репортеры, и мы в течение шести часов отсняли материал для того, чтобы в самой студии я мало говорила. Это было сделано специально, потому что в голове было пусто. Совершенно никаких мыслей не было, хотелось только хоть как-то успокоить себя, чтобы не разреветься, не расплакаться в прямом эфире.
Я полностью теряла самообладание. И Андрей понимал, что так будет. Он сказал: «Мы постараемся сделать так, чтобы ты минимально говорила в студии». Психологически это было очень тяжело. Я не хотела показывать эфир детям. Но естественно, они это все увидели, и [моя] мама увидела. Достаточно тяжело было детей возвращать к обычной жизни.
— Публичная просьба Андрея поддержать вас — это его личная инициатива?
— Абсолютно. Андрей никогда ничего не просил ни у кого. Если у нас не было возможности купить памперсы детям, как Софье, значит, мы были без памперсов. Мы никогда ни у кого ничего не просили.
Я безумно благодарна каждому за моральную и материальную поддержку. И я не могу ничего дать взамен. Но я всегда открыта к диалогу, мне всегда можно позвонить, написать. Если я могу оказать какое-то содействие, поддержку или помощь, я стараюсь это сделать. И я всегда писала об этом в своих постах.
— Вам сейчас много людей пишут в соцсети?
— С тех пор, как Андрея не стало, число сообщений, писем только увеличилось. Люди рассказывают свои истории — у некоторых ушли от рака сыновья, отцы, бабушки и дедушки. Есть те, с которыми мы общаемся уже на протяжении двух лет, как началась история болезни Андрея, и он ее осветил для всех.
Мне шлют фотографии, что выросло на грядках, поздравляют с праздниками, просят помочь в организации Если я могу чем-то помочь, то связываюсь с врачами и они принимают людей.
— Вы можете выделить какого-то человека, который неожиданно раскрылся для вас с хорошей стороны во время болезни Андрея?
— Хорошего мало. Все забывается. У нас не так много людей осталось, кто рядом. Я не обижаюсь. У всех свои дела, у всех свои заботы. И Андрей говорил, что «года два будут помнить, а потом нет».
Пока у меня перед глазами в основном негативные примеры. Нет, есть и хорошие моменты. Те несколько человек, которые были [рядом] в болезнь, они остались. Остальные показали себя не с хорошей стороны. Подробно об этом говорить не стоит.
— Как вы сами готовились к уходу Андрея?
— Дома. С нами постоянно на связи были разные врачи, в том числе врачи из отделения Андрея. Последние три недели к нам в квартиру вообще никто не приходил.
Андрей не очень хотел, он практически не вставал с постели и кресла. Всю терапию назначали специалисты, у нас был развернут маленький полевой госпиталь. Все процедуры делала я сама.
Андрей продолжал участвовать в процессе и как пациент, и как врач.
Еще к уходу Андрея меня готовила [учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»] Нюта Федермессер. Я не совсем могла понять, что она мне говорит. Мне было сложно принять ситуацию: что все, что это конец. И что теперь нужно подумать, как уходить, что нужно проговорить, что надо проговорить с детьми.
На сегодняшний момент в плане принятия нашей общечеловеческой судьбы мне стало полегче. Рано или поздно все мы будем там. Как Андрей говорил: «Я вас всех встречу».
И я вам скажу, что не каждый человек может сделать столько, сколько сделал Андрей за свой недлительный срок жизни. Это малый срок — 41 год. Но мне кажется, он сделал максимально. Последние свои силы он отдал и проекту, и пациентам, и до последнего старался работать.
— Как дети пережили смерть отца?
— С Софьей мы часто разговаривали. Андрей давал ей наставления, инструкции. Софье 16 лет — сами понимаете, подростковый период, максимализм. Она импульсивна, со всеми своими проявлениями, скажем так. Плюс ребенок пережил достаточно сильный стресс, так что в некоторые моменты с ней тяжело. И она все держит в себе, что тоже не очень хорошо.
Младший — Даня (ему три года) — знает, что папа на небе, папа улетел. Он вспоминает папу, я показываю ему фотографии, показываю видео с телефона. Я думаю, он понимает, что произошло. На кладбище я его пока не водила. Но он понимает, что папа болел, у папы болел живот и папы нет.
Младшая [дочь восьми лет] у нас ангел. У нее такое доброе сердечко. Кристи очень тяжело воспринимает любые фотографии, любые воспоминания о папе, она плачет. Стараемся объяснить, проговорить, что папа всегда рядом.
Многие семьи в такой ситуации обращаются за помощью и поддержкой к психологу, спрашивают, как нужно себя вести. Я не психолог и не могу давать какие-то рекомендации. Да их и нет, потому что в каждой семье свой климат и своя манера общения. Мы старались проговорить все.
Мы старались подготовиться, если можно так сказать. Мы обсуждали, что будет сейчас, завтра, послезавтра и чем это закончится. К сожалению, это неизбежность, что так произойдет. Многие семьи умалчивают о страшном и ничего не рассказывают детям. Что правильнее, я не могу вам сказать.
Да и никто не сможет.
— Кажется, Софья собирается заниматься медициной?
— Думаю, что Софа пойдет в медицину, но какое это будет направление, мы пока не определились. Конечно, я бы хотела, чтобы это была не хирургия, потому что для женщины быть хирургом-онкологом, уж простите меня, это утопия.
Я бы хотела, чтобы она была гинекологом, морфологом. И Андрей ей об этом говорил, но все будет зависеть от того, где Софья почувствует себя в своей стезе, где захочет развиваться. Для этого есть время, и я все, что можно, сделаю.
— Я часто видел в постах про Андрея комментарии по поводу его мамы. У людей сложилось ощущение, что ее как будто искусственно прячут. Вы с ней на связи? Она была на прощании с Андреем?
— Во-первых, я хочу сказать, что потерять мужа — это одно, а потерять сына… Это несоизмеримо. Мамы Андрея нет в публичном пространстве, никаких интервью она не дает.
Да, она была на похоронах. Мы на связи. Мы созваниваемся. Пока она к нам не приезжает по состоянию здоровья, но осенью, надеюсь, доедем до нее.
— Недавно вы писали, что ходили с детьми в карантин на кладбище и «попались».
— Нас поймала полиция. Дело в том, что мы заходим с задней стороны кладбища, приходится лезть через небольшой забор. Перелезали, нас поймали и сказали, что на первый раз отпустят, а в следующий раз будет штраф. На кладбище мало народа, я не думала, что мы могли кому-то причинить вред или кто-то мог бы причинить вред нам. Но закон есть закон.
У нас кладбище находится рядом, поэтому раз в неделю я с младшей хожу, а старшая ходит сама. Я понимаю, что это немножко глупо. По-христиански, грубо говоря, он всегда с нами, он рядом. И нет необходимости ходить именно на кладбище.
Но там какое-то особое состояние души, мне нравится прикоснуться к могилке, я как-то успокаиваюсь. Рассказываю свои мысли, то, что я сделала. Я вот села за руль. Это тоже большой плюс, потому что Андрей мне говорил: «Ты должна сесть за руль». Я очень боялась машин. А вот уже полтора месяца потихоньку вожу.
Скорость 60, все сигналят вокруг, но ничего. Знаками обклеилась со всех сторон и еду.
История онколога Андрея Павленко
В октябре 2018-го онкологу удалили желудок — операция завершила курс лечения. Подготовке к процедуре посвящен седьмой видеоэпизод проекта «Жизнь человека» — последний в году и предпоследний об истории врача. Операция прошла успешно: сам Павленко говорил, что шансы выжить поднялись до 50 %.
Из-за временной инвалидности (в частности, нечувствительности пальцев) Павленко еще несколько месяцев не мог оперировать. Одновременно с восстановлением он запустил благотворительный проект CancerFund, который задумал как организацию, которая переобучит или доучит врачей по всей России, поможет им систематизировать знания об онкологии, возродит институт наставничества.
Параллельно онколог занимался административной работой в клинике, выступал с лекциями и поддерживал общественные инициативы — например, подписал письмо врачей в поддержку фигурантов «московского дела». В этот период, как писали «Такие дела», первичная опухоль уменьшилась на 50 %, а опухоль в лимфоузлах регрессировала.
В 2019-м Павленко всё реже появлялся в медиапространстве. Как позже врач рассказал в подкасте, у него не осталось сил, он не справлялся с делами и практически не отдыхал.
— Наверное, начав этот проект, я не думал, что всё это будет так эмоционально и энергозатратно. Совершенно очевидно, что к декабрю [2018 года] — январю [2019-го] я выгорел окончательно. Я спалил себя дотла.
Там начались проблемы с командой фонда (детали неизвестны — прим. «Бумаги»). Ну и всё это очень сильно меня подкосило.
Я перестал спать, потерял покой, [появились] тревожность и симптомы астеническо-невротической ямы Но я пытался и делал то, что я должен был делать.
В январе 2019-го Павленко вернулся к операциям, но вскоре снова сделал перерыв. Весной, как говорил сам онколог, из-за бессонницы он начал принимать антидепрессанты по рецепту психотерапевта.
В сентябре компьютерная томография показала, что явных признаков увеличения опухоли нет. Но уже в октябре онколог заметил, что стал меньше есть, затем начались боли, и Павленко сделали диагностическую лапароскопию. Она показала, что рак перестал поддаваться лечению.
— Выявлен тотальный канцероматоз (множественные метастазы — прим. «Бумаги»). То есть очаги опухоли распространились фактически по всем органам, — говорил Павленко. — С такой картиной я обычно даю пациентам от трех до шести месяцев.
Онколог решил, что лечиться уже бессмысленно: «Химиотерапия сейчас ухудшит мое качество жизни и качество умирания. А я реально понимал, что у меня очень, очень мало времени».
Вернувшись домой, Павленко три дня проходил компьютерные игры, в которые не играл со времен ординатуры: «Просто хотелось попасть в другую реальность, уйти из этой. После этого более-менее собрал себя в кучу, начали появляться нормальные продуктивные мысли».
Родные Павленко попросили его попробовать новый метод лечения — иммунотерапию рака, то есть лечение опухолей с помощью антител. Врач позже говорил, что понимал, что шансов у него нет, но решил пойти на лечение ради спокойствия близких. Методика считается новой, ее стали более широко применять с 1990-х годов. Ученым, разработавшим иммунотерапию рака, вручили Нобелевскую премию.
Осенью 2019-го онколог дал свой последний профессиональный мастер-класс. Вскоре, как писал его друг Илья Гоцадзе, Павленко перестал видеться со знакомыми и даже запретил приезжать к нему — хотел провести время с женой и детьми. Заботиться о себе, по словам Гоцадзе, онколог позволял только жене.
Новый 2020 год Павленко встретил дома с семьей. А вечером 1 января рассказал подписчикам о своем смертельном диагнозе — и призвал столкнувшихся с онкологией не опускать руки.
— Друзья! Мой жизненный путь завершается! К сожалению, моя болезнь оказалась коварнее и ее развитие за последние два месяца не оставило мне шансов! Но я хотел бы сейчас предупредить всех, кто находится на этапе лечения, — не опускайте руки! Статистика вещь упрямая, и у вас даже с моим диагнозом есть шансы на излечение! Просто поверьте в это! Мне просто не повезло.